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650万银屑病患者的斑斓人生

发布时间:2024/5/30 13:59:07   
年10月,国庆已过,距离新千禧年还有不到三个月的时间,关于新世纪的畅想早已在人们内心升腾。这个秋天,26岁的静秋坐上了从太原开往北京的火车,这不是她第一次来北京,不同的是,以前是游玩,这次是看病。20岁时,静秋在山西某财会学校读书,一次骑自行车不小心摔倒受伤,起初最大的遗留问题是冬天关节疼,但两年后,细心的她发现自己头皮上出现了几颗癣。到了26岁时,连四肢也出现了斑块状的皮损。那年国庆期间,她关节红肿疼痛,一度严重到无法走路。病情缓解后,静秋投奔北京工作的姐姐,目标很明确——治病。在老家治疗期间,静秋关节疼痛和皮肤斑块始终被当成两种病来治,医院,她还是照例挂了皮肤科和风湿免疫科两个科的号,最终风湿免疫科的大夫拍板确诊,静秋得的是一种病,名字是关节型银屑病。银屑病临床表现以红斑,鳞屑为主,全身均可发病,以头皮,四肢伸侧较为常见。/originoo银屑病,俗称“牛皮癣”,是一种遗传与环境共同作用诱发、免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病,目前无法彻底治愈,临床细分为寻常型、脓疱型、红皮病型、关节病型四种,其中静秋所患的关节病型对生活影响最为严重。“当时大夫是中西医结合,加上止疼片,一个月后,我自己走路是没有问题了。”北漂的理由有许多,静秋代表的是一类。在北京的治疗效果不错,因为每医院,往返多有不便,静秋决定来北京工作生活。从年的那个秋天算起,静秋已经在北京度过了20个春夏秋冬,新世纪走过将近20年,北漂20年,从青春到中年,她也与银屑病整整战斗了20年。数据显示,我国银屑病发病率逐年提升,患病人数已达万,像静秋一样与银屑病朝夕相处几十年的患者也不在少数,而生活也给他们制造了更多的悲欢离合,这背后有让人窝心的感情,也有最冷酷现实的金钱问题。喜怒哀乐总关“病”:34%银屑病患者有自杀念头银屑病的英文名字是Psoriasis,病友之间习惯互相称P友。10月中旬,静秋和银屑病病友互助网的十一名P友在北京小聚。“我就是常在群里发吃的那个,你们谁要吃牛肉找我,我做给你们吃。”“我之前去了漠河,咱们国家最北边,最东边我也去过。”“美姐喜欢喝磁器口的豆汁儿。”……“你看大家都很少聊病,都是聊自己生活。”史星翔是一名患病30多年的银屑病患者,也是银屑病病友互助网发起人之一,互助网由北京、辽宁、浙江、四川等地的病友于年1月正式发起成立,如今已聚集了超过10万的病友,平时靠网络保持联系,有时会举办一些线下聚会。与银屑病打交道多年,参加聚会的老病友们早已摸清这个病的脾性,少了新病友常见的着急、恐惧、失落等负面情绪,反而多了一些放松。以鱼虾等皮肤病患者敏感的“发物”为例,这些银屑病老病友并没有一刀切地忌口,按他们的话说“忌口还要看个人体质,除非吃过以后感觉很不舒服的,不然都可以放心吃”。现在没有证据表明饮食和牛皮癣发病有关系。/originoo当然,不是所有P友面对银屑病都如此轻松,尤其是孩子家长。在互助网将近人的患儿家长群里,一位河北的妈妈在晚饭前问:“今天孩子生日,孩爸爸买了公鸡在炖,我记得群里有个朋友说,孩子长P不能吃公鸡肉?”还有一位安徽的妈妈吐槽,16岁的儿子老是烫头,因为多次劝说,

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